À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares célébrée le 4 mars 2026 à Kinshasa, la ministre déléguée en charge des personnes vivant avec handicap et autres personnes vulnérables, Irène Esambo Diata, a lancé un appel fort en faveur d’une meilleure reconnaissance et d’une prise en charge accrue des personnes touchées par ces pathologies encore largement méconnues.
S’exprimant devant les autorités académiques de Université de Kinshasa, des professionnels de santé, des familles ainsi que des patients, la ministre – représentée par son conseiller chargé de l’éducation, de la formation et de la gestion des centres d’apprentissage des PVH-APV, le professeur Dr Joachim Mukau – a souligné que le thème retenu cette année, « Mettre un visage sur l’invisible », constitue un véritable appel à la prise de conscience collective.
Selon elle, derrière les statistiques médicales se cachent des réalités humaines souvent ignorées : des enfants en quête de diagnostic, des familles confrontées à l’incompréhension et, parfois, à la stigmatisation. Bien que chacune de ces maladies soit rare prise individuellement, leur impact cumulé concerne des millions de personnes à travers le monde et probablement plusieurs millions en République démocratique du Congo.
Malgré cette réalité, ces pathologies demeurent encore insuffisamment prises en compte dans les politiques publiques et les systèmes nationaux de collecte de données. Pour Irène Esambo Diata, la problématique des maladies rares dépasse largement le cadre strictement médical. « Les maladies rares relèvent également des droits humains, de l’inclusion sociale et de la justice », a-t-elle affirmé, rappelant l’engagement du gouvernement à placer la dignité humaine au cœur de l’action publique.
Elle a également inscrit cette démarche dans la vision du président de la République, Félix-Antoine Tshisekedi Tshilombo, qui prône l’avènement d’une société où aucun citoyen ne doit être laissé en marge du développement national.
Dans cette dynamique, la ministre a salué certaines avancées significatives, notamment la décision de l’Université de Kinshasa de réduire les frais académiques pour les étudiants vivant avec handicap, ainsi que la mise en place du Centre de référence des maladies rares et non diagnostiquées. Cette initiative constitue, selon elle, un signal encourageant de l’engagement des institutions académiques et scientifiques à mieux comprendre et prendre en charge ces pathologies.
Toutefois, elle a insisté sur la nécessité de poursuivre les efforts. La ministre a plaidé pour un renforcement des actions de sensibilisation afin de lutter contre les préjugés et la stigmatisation, mais aussi pour une meilleure coordination entre les secteurs de la santé, de l’éducation et de la protection sociale.
S’adressant directement aux familles et aux patients présents, Irène Esambo Diata a tenu à leur adresser un message d’espoir et de solidarité, soulignant que leur combat est légitime et que leur voix mérite d’être entendue.
Pour la ministre, faire des maladies rares une priorité nationale constitue aujourd’hui un impératif moral et politique. Car, a-t-elle conclu, « mettre un visage sur l’invisible, c’est faire triompher l’humanité sur l’indifférence et construire une société véritablement inclusive ».
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